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Mein Name ist Frank Zimmermann, ich bin vor 41 Jahren am 12. August 1974 in Neuwied (Rheinland-Pfalz) geboren.

Nach meinem Schulabschluss machte ich von 1990-1994 eine Berufsausbildung zum Werkzeugmacher.

Im Januar 1995 leistete ich 12 Monate einen Grundwehrdienst bei der Luftwaffe.

Ab Januar 1996 arbeitete ich wieder in meinem erlernten Beruf als Werkzeugmacher.

Im Juli 1998 lernte ich meine jetzige Frau kennen. Im Jahr 2000 haben wir geheiratet und im August 2009 schenkte sie mir einen Sohn.


Der Sport begleitete mich mein ganzes Leben. Im Kindesalter war es der Fußball und das Radfahren, im Jugendalter mehr das Skateboarden, Eishockey und Skifahren und im Erwachsenenalter war es mit Leidenschaft wieder der Fußball. Zwar reichte es nie zur Weltklasse, aber ich etablierte mich mit Spaß in der Kreisklasse.

Ich liebte das Vereinsleben.


2009, was für ein Jahr!


Im August dieses Glück, meinen Sohn in den Armen halten zu dürfen,

dann aber im Dezember dieses seltsame Muskelzucken!?!

Im nachhinein betrachtet war das ganze Jahr schon irgendwie anders als die Jahre zuvor.

Ich litt an Schlafstörungen und schon fast chronischer Müdigkeit und Abgeschlagenheit, was sich dann auch nach außen hin bemerkbar machte.

Egal ob bei der Arbeit, auf dem Fußballplatz oder Zuhause, meine Leistungs- und Konzentrationsfähigkeit wurde weniger.

Im Mai kamen dann erstmals Angstzustände und Panikattacken hinzu,

welche ich wiederum auf die bevorstehende Geburt schob.

Auch nach der Geburt von meinem Sohn bekam ich hin und wieder diese Attacken und mein Allgemeinzustand fing langsam an mir Probleme zu bereiten.

Im Dezember stellte ich an meinen Armen dann dieses kaum sichtbare Muskelzucken fest. Hat man schonmal sowas, so dachte ich!


2010


Im Laufe der Zeit wurde dieses Muskelzucken intensiver und auch deutlicher sichtbar.

Ich ging zum Hausarzt  und dann zum Neurologen. Der Neurologe meinte, dass das Muskelzucken eine Folgeerscheinung der Panikattacken sei und verschrieb mir Beruhigungsmittel und Autogenes Training.

Mein Muskelzucken wurde immer heftiger und meine Trägheit auch.

Nach plötzlich auftretender Kraftlosigkeit im Schulterbereich ging ich erneut zum Arzt mit Bitte um eine Klinikeinweisung.

Ende Mai kam ich dann in eine Neurologische Fachklinik im Westerwald.

Dort habe unendlich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen –  zwei Lumbalpunktionen zur Entnahme von Nervenwasser aus dem Rückenmarkskanal, Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, EMG, MRT, Kernspin, Röntgen, Messung des Lungenvolumens, Knochenmark, mehrere Urin-, Stuhl- und Blutuntersuchungen usw.


Nach mehreren Wochen Aufenthalt stand eine Diagnose im Raum:

Degenerative Motoneuronerkrankung mit Verdacht einer möglichen ALS!


Im August wurde ich um eine zweite Meinung einzuholen in die RKU Uni-Klinik Ulm eingewiesen.

Nach zehn Tagen erneuter Untersuchungen bestätigte sich dieser Verdacht.

Als ich nach dem Gespräch mit dem Arzt in die Augen meiner Frau schaute dachte ich nur, was tue ich euch an!

Ab sofort wurde ich dauerhaft krankgeschrieben, bekam Medikamente und Anwendungen in Form von Physio- und Ergotherapie verschrieben.


Im Oktober wurde mir von der Krankenkasse eine Reha verordnet, welche ich für Januar 2011 genehmigt bekam.

Mittlerweile breitete sich das Muskelzucken weiter aus und ich bekam Feinmotorische Probleme und Kraftverlust in Hände, Handgelenke und Unterarmen. Zunehmend traten auch Krämpfe in den Unterarmen auf.

Im November wendete ich mich neben der Schulmedizin auch der Alternativmedizin zu. Osteopathie in Alzey und Heilpraktik in Bonn kamen als Behandlung dazu. Im Dezember unterzog ich mich einer Zahnbehandlung in Mainz, in der meine Almanganfüllungen gegen Kunststoff getauscht wurden. Anschließend begann ich eine Chelattherapie zur Schwermetallausleitung in Bonn.


2011


Im Januar ging ich in die Westerwaldklinik zur Reha. Mittwochs bekam ich einen halben Tag frei, um weiterhin die Schwermetallausleitung in Bonn zu machen. Gegen Ende Januar während einer Behandlung baute ich plötzlich sehr stark ab. Ich wurde grau, musste mich laufend übergeben, hatte sehr starke Schmerzen im Bauch und Nierenbereich und konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten. Nachdem ich mehrere Stunden völlig kraftlos in der Praxis auf einer Liege lag, konnte ich meine Frau anrufen. Sie kam sofort nach Bonn und als sie mich sah, überzeugte sie mich ins Krankenhaus zu fahren.

Ihr verdanke ich mein Leben, denn ich wollte zurück in die Westerwaldklinik, wo ich die Nacht wohl nicht überlebt hätte!

Ich wurde in die Uni-Klinik Bonn eingeliefert und kam sofort auf Intensiv. Dort bekam ich wegen der starken Schmerzen einen Schock und die Ärzte mussten mich ins Koma legen. Ich hatte eine sehr starke Sepsis, wurde Notoperiert und die Ärzte machten meiner Familie nicht sehr viel Hoffnung. Nach zwei Tagen wurde mein Zustand stabiler. Nach insgesamt sechs Tagen im Koma und ein paar Aufwachschwierigkeiten konnte ich verlegt werden. Ich habe 12 Kilo Gewicht verloren und sollte sofort wieder in Reha. Das 'Sofort' dauerte ein halbes Jahr!

Mein Zustand war schlecht und ich konnte mich auch nur schwer erholen.

Erste Lähmungserscheinungen in den Händen traten auf, das Muskelzucken ist mittlerweile im ganzen Körper spürbar und erste Sprachschwierigkeiten sind hörbar.

Ich kann kaum noch eine Tasse Kaffee halten, da sie mir zu schwer wird.

Zwischendurch fuhr ich in regelmäßigen Abständen zur Motoneuronensprechstunde in die Uni-Klinik Bonn und unterzog mich immer wieder diesen anstrengenden Untersuchungen.

Immer in der Hoffnung das es doch was anderes ist.

Im Juni konnte ich dann endlich in Reha. Allerdings konnte ich kaum noch an den verschiedenen Anwendungen teilnehmen, da ich es motorisch nicht mehr hinbekam oder einfach zu schnell erschöpft war.

Aufgrund der mittlerweile sehr deutlich sichtbaren Atrophie am Oberkörper besteht für die Ärzte nun kein Zweifel mehr:

Es ist ALS!

Mit dem Wissen, nun endgültig eine tödlich verlaufende Krankheit zu haben, beendete ich die Reha und wurde wegen voller  Erwerbsunfähigkeit in Rente geschickt.

Gleich nach der Reha konnte ich Dank meines Freundes an einer Studie an der Uni-Bergmannsheil in Bochum teilnehmen. Die Studie lief 18 Monate und war Doppelblind Placebo kontrolliert.

Die ersten paar Monate schien bei mir ein Stillstand eingekehrt zu sein, aber gegen Ende des Jahres verschlechterte sich mein Zustand sichtlich.


2012


Die Studie lief und für weitere Experimente fehlte mir ehrlich gesagt der Mut und die Lust.

Ich hatte einfach genug von anstrengenden Untersuchungen und Klinikaufenthalten.

Das hielt leider nicht lange an. Ende Januar stürzte ich und fiel ungebremst auf mein Gesicht. Mit ordentlicher Platzwunde über dem Auge und Brüchen von Augen-, Nasenneben- und Kieferhöhle kam ich für mehrere Tage ins Krankenhaus! Da trinkt man mal ein Bier und dann sowas! ;-)

Da ich meine Arme nicht mehr heben kann, hatte ich auch keine Chance mich abzufangen!

Mein Sprechen wurde im Laufe des Jahres zunehmend schlechter, ich bekam Schwierigkeiten beim Schlucken, meine Arme kann ich für nichts mehr gebrauchen und mein Gehen wurde auch schwieriger.

Ich bin nur noch auf Hilfe angewiesen.

Im Mai trennte ich mich von meiner Frau.


Im Oktober brachte mich mein Schicksal zu Therapieversuchen nach Thailand. Mit Spezialmassagen der Nervenendpunkte, Sauna und gesammelten Kräutern versuchte man mich aufzubauen. Am Anfang sogar mit Erfolg. Ich fühlte mich kräftiger und wieder etwas sicherer beim Laufen. Nach 3 1/2 Wochen täglicher Behandlung fing ich plötzlich an stark abzubauen und brach die Behandlung ab. Zwei Wochen später begann ich mit Akupunktur. Ich fühlte mich gut dabei, konnte aber leider nicht weitermachen, da ich Ende Dezember vorzeitig mit Verdacht auf Dengue-Fieber die Heimreise antrat. In Deutschland angekommen, ging es sofort ins  Krankenhaus. Das Fieber hat sich nicht bestätigt.

Der Versuch hat mich leider weitere 7 Kilo Gewicht gekostet.


2013


Nach einigen Wochen zuhause konnte ich wieder knapp 4 Kilo zunehmen. Dennoch geht es mit meiner Kraft weiter abwärts, meine Beine werden immer schwächer und somit wird es immer schwieriger, die Balance zu finden. Auch habe ich zunehmend Probleme, meine Fußspitzen zu heben, wodurch die Gefahr besteht, leicht nach hinten umzukippen.

Mein Sprechen ist manchmal so undeutlich, dass ich mich selbst nicht verstehe. Ein andermal bin ich ganz gut verständlich.

Was auffällt ist, jegliche Art von Stress, egal ob negativ oder positiv, wirkt sich extrem auf meine Koordination aus.

Je nach Verfassung bin ich fast wie gelähmt oder hab Spastik im rechten Bein.

Ein weiterer Sturz brachte mich mal wieder in die Röntgenabteilung; bis auf ein Schleudertrauma ist zum Glück alles heile geblieben.

Zwischenzeitlich konnte ich meine kleine barrierefreie Wohnung beziehen, was mir wieder etwas mehr Lebensqualität gibt.


Über andere Betroffene und das Fernsehen bin ich auf eine Therapie aufmerksam geworden, die in Deutschland noch sehr umstritten ist und auch nicht unterstützt wird. Die Stammzellentherapie.

Aufgrund der hohen Kosten für diese Therapie habe ich mich mit Familie und Freunden dazu entschlossen, an die Öffentlichkeit zu gehen und um Unterstützung und Hilfe zu bitten.

Dank der großen Bereitschaft mir zu helfen , konnte ich im September die Therapie beginnen.

Den operativen Eingriff hatte ich gut überstanden.

Jedoch bekam ich am zweiten Tag nach dem Eingriff sehr starke Schmerzen im Becken/Hüftbereich, was die Heimreise aus Wien sehr unangenehm machte.

Zuhause wurde es immer schlimmer und ich hatte gut 15 Tage so extreme Schmerzen, dass nichts mehr an Schmerzmitteln (u. a. Tilidin, Ibuprofen 800) half.

Ich konnte nicht sitzen oder liegen. Man konnte mich kaum anfassen, solche Schmerzen hatte ich. Das machte mich sogar aggressiv.

An Tag 16 war alles wie per Fingerschnipp verschwunden und ich konnte endlich zur Ruhe kommen.


Da mir das Gehen kaum noch möglich war, ich aber auch selbständig bleiben wollte, habe ich im Oktober einen Elektro-Rollstuhl mit Fußsteuerung beantragt.

Den Rest vom Jahr verbrachte ich mit der Hoffnung, irgendetwas Positives bezüglich der Stammzellen zu spüren. Im Dezember begann ich zusätzlich mit Hypnose, die mir zumindest mental ganz gut tat.



2014


Das neue Jahr begann recht unspektakulär.

Ich hoffte weiter, dass die Stammzellen etwas Positives bewirken und führte die Hypnosebehandlung fort.


Im Februar lehnte die Krankenkasse den Ende Oktober 2013 beantragten Elektro-Rollstuhl ab. Ich sollte den Vertrags-Partner der Krankenkasse als Versorger nehmen, da dieser günstiger sei und mir Alternativen vorschlagen könne (ist ja nicht so als hätte ich mir keine Alternativen angeschaut…). Der Versorger konnte mir allerdings keine vernünftig funktionierende Fußsteuerung anbieten. Daraufhin genehmigte die Krankenkasse nun doch den von mir beantragten Rollstuhl. Im Mai nach „nur" 7 Monaten bekam ich ihn endlich.


Anfang Juli gab es Gespräche mit dem Pflegedienst, weil ich des öfteren Atemaussetzer hatte und deswegen eine Heimbeatmung vorgeschlagen wurde.

Für meine Mutter ist der Pflegedienst eine enorme Erleichterung, da sie mich im Alter von 72 Jahren bis dahin gepflegt hat. DANKE MAMA!!


Ich begab mich ins Krankenhaus, um auf Maskenbeatmung eingestellt zu werden.

Mittlerweile bekam ich immer schlechter Luft. Meine Sauerstoffsättigung war immer gut, ich bekam einfach nur zu wenig Luft. Die Oberärztin konzentrierte sich nur auf den Sauerstoffgehalt und lehnte eine Beatmung strikt ab.

Meine Erklärungsversuche ignorierte sie einfach und meinte, das wird dann wohl mit der ALS zu tun haben, meine Sättigung wäre gut und sie schickte mich nach Hause.

In der Nacht darauf hatte ich so starke Luftnot, dass auch der Sauerstoffgehalt absolut im Keller war. Mit Notarzt ging es auf die Intensivstation. Ich hatte richtig Schiss, dachte, das war es jetzt!

Nach einiger Zeit Maskenbeatmung erholte ich mich wieder. Sobald die Maske abgenommen wurde, bekam ich sofort Panik und Luftnot.


Ein paar Tage später nach permanenten Panikattacken entschieden die Ärzte zu tracheotomieren (Luftröhrenschnitt).

Nach drei Wochen Intensivstation durfte ich an meinem Geburtstag endlich wieder nach Hause.

Der lange Aufenthalt und die OP haben mich wieder einige Federn gekostet.

Ich habe seit dem eine 24h-Intensivpflege, werde über eine Magensonde ernährt und kann durch den Luftröhrenschnitt leider nicht mehr sprechen. Das übernimmt jetzt ein Sprachcomputer mit Augensteuerung.


Ich bin trotz aller unangenehmen Nebenwirkungen froh, diesen Schritt gemacht zu haben; endlich keine Atemnot und Ängste mehr.

Meine Füße entwickeln sich zu einem Spitzfuß, was die Steuerung von meinem Rollstuhl fast unmöglich macht und deswegen suchen wir nach einer neuen Lösung. Öfter mal was neues. :-)


Das Ganze hat auch etwas sehr positives!

Im Krankenhaus lernte ich einen ganz besonderen Menschen kennen; meine jetzige Partnerin, mit der ich sehr glücklich bin.

Der Rest vom Jahr war sehr entspannt.



2015


Im Januar haben wir ein Auto für mich gekauft.

Einen Fiat Ducato mit elektrischer Rampe und ausreichend Platz für alles was auf Ausflügen so mit muss.

Endlich komm ich auch weiter weg und bin nicht auf Fahrdienste angewiesen.


Ende Februar kündigte mir der Pflegedienst die Versorgung wegen Personalmangel zum 31.03.2015.

Dieser sicherte mir mündlich zu, bis ich einen neuen Pflegedienst gefunden habe, die Versorgung weiter zu übernehmen – jedoch maximal bis zum 31.05.2015.


Wir hatten uns mit mehreren Intensivpflegediensten unterhalten und uns für den mit der längsten Erfahrung in diesem Bereich entschieden, was sich als der größte Fehler überhaupt herausstellte!

Der Pflegedienst hatte also Zeit bis zum 01.06.2015 ein vorläufiges Team zu stellen.

Anfang April meldete sich der Dienst und teilte uns mit, dass sie die Versorgung schon zum 15. April 2015 übernehmen könnten und wir uns sofort entscheiden müssten, da sonst dieses Team (was ausschließlich nur aus Springern bestand) eine andere Versorgung übernimmt und man uns nicht sagen kann, wann es wieder ein Team für mich zur Verfügung stehen wird.

Darauf hin war ich gezwungen dem alten Pflegedienst vorzeitig zum 14. April 2015 zu kündigen, was diesem wiederum nicht recht war und mir deshalb versuchte Steine in den Weg zu legen. Dabei ging es nur noch ums Geld und nicht mehr um mich als Patient.


Die Übernahme fand also am 15. April 2015 um 7:00 Uhr statt.

Trotz Vorstellungsgespräch bei mir zuhause (meine Wohnsituation und ich selbst wurden also gesichtet) schickte mir der neue Dienst Personal,

welches zum Teil schon unmittelbar vor der Rente stand und absolut nicht in der Lage war mich zu mobilisieren, völlig Berufsblind und unbeholfen war.

Was sich in den folgenden zwei Wochen hier abspielte war absolut oskarreif und grenzte an Körperverletzung!


Meine Partnerin hat sich im Vorfeld die Mühe gemacht und eine Art Bedienungsanleitung über mich geschrieben und hat noch viele Tipps gegeben um das Handling mit mir zu vereinfachen. Leider war diese Mühe umsonst.

Es wurde einfach nicht angenommen und auch nicht verstanden, obwohl es idiotensicher war.

So kam es natürlich von beiden Seiten zur Unzufriedenheit und der Pflegedienst der unbedingt meiner vorzeitige Versorgung übernehmen wollte, kündigte mir nach zwei Wochen die Versorgung!


Das kam ohne Vorwarnung von jetzt auf gleich, obwohl es die Leitung des Dienstes schon drei Tage vorher wusste, was sich später herausstellte.

Die Folge war, ich musste ins Krankenhaus, da ich keine Versorgung mehr hatte.

Vielen Dank dafür an die beiden Pflegedienste!!!  Normal gehört das namentlich an die Presse um andere Patienten vor sowas zu schützen!


Aber es kommt noch besser!

Nach einer Woche im Krankenhaus auf Intensiv, weigerte sich meine Krankenkasse die Kosten für einen längeren Aufenthalt zu übernehmen! Es bestehe keine Notwendigkeit.

Statt mich auf Normalstation zu verlegen, schickte man mich in ein Altenheim in der Nähe von Mayen, die absolut nicht in der Lage waren einen ALS-Patienten zu versorgen.

Keine Möglichkeiten der vernünftigen Lagerung durch ein verstellbares Bett. Keine Möglichkeiten mich bemerkbar zu machen wenn ich Bedürfnisse habe. Kein ausgebildetes

Personal. Ich lag fast 20 Minuten mit Luftnot da, weil ich hätte abgesaugt werden müssen. Keiner hat das mitbekommen bzw niemand hatte Zeit.

Nicht auszudenken was passiert wäre wenn der Beatmungsschlauch abgegangen wäre. 20 Minuten ohne Sauerstoff überlebt kein Mensch!


Meine Familie hat Stunden mit meiner Krankenkasse telefoniert und versucht die Sachlage zu schildern. Die Kasse blieb stur und meinte sie hätten noch mehr Patienten, nicht nur mich. Ich müsse damit jetzt zurechtkommen.

Ich übertreibe nicht, wenn ich sage das ich in diesem Altenheim mit großer Wahrscheinlichkeit keinen einzigen Tag überlebt hätte!

Das führte dazu das ich Angstzustände und Panik bekam und der Notarzt kommen musste.

Nach langem Hin und Her brachte man mich in ein naheglegenes Krankenhaus auf Intensiv. Dort stellte sich heraus, dass ich durch ständiges Verschlucken und nicht absaugen eine heftige Lungenentzündung bekommen hab.

Vielen Dank an meine Krankenkasse dafür! Das wäre vermeidbar gewesen!


Im Krankenhaus bemühte sich der Sozialdienst darum mir möglichst schnell einen neuen Pflegedienst zu besorgen.

Nach paar Tagen stand ein neuer Dienst zur Verfügung der schon knapp drei Wochen später meine Versorgung übernehmen konnte. Bis dahin blieb ich im Krankenhaus, wo es mir nicht wirklich gut ging.

Zum ersten Mal seit Beginn der Erkrankung wollte ich nicht mehr leben. Das war alles zuviel für mich.

Meine Familie und Freunde mussten gute Überzeugungsarbeit leisten um mich wieder halbwegs aufzupäppeln.

Als dann plötzlich unverhofft meine Freundin neben meinem Bett stand (sie war eigentlich für ein halbes Jahr auf Australienreise und als sie hörte wie schlecht es mir ging, kam sie nach drei Wochen schon wieder zurück um bei mir zu sein) packte mich doch wieder der Kampfgeist und es ging mir täglich besser.

Ende Mai konnte ich endlich nachhause.


Meine Spitzfüße sind mittlerweile sehr ausgeprägt.

Im Großen und Ganzen ist mein Allgemeinzustand aber relativ stabil geblieben.

Die ganze Aufregung hat sich aber seelisch etwas niedergelassen, was mir noch Wochen zu schaffen machte.


Der neue Pflegedienst bemüht sich richtig gut geeignetes Personal zu finden und schafft es immer wieder Lücken im Dienstplan zu schließen.

Mittlerweile konnten meine Freundin und ich in eine größere behindertengerechte Wohnung ziehen.

Im Oktober plagten mich zunehmend Schmerzen in den Beinen und nach ca. einer Woche hatte ich beim Absaugen Blut in der Lunge. Dazu kamen dann nach ein paar Tagen heftige Schmerzen im Rippenbereich, welche mir die Luft raubten.

Mein Hausarzt verschrieb mir Antibiotika und starke Schmerzmittel. Leider half das nicht und ich suchte mal wieder den Weg ins Krankenhaus.

Dort stellte sich nach einigen Untersuchungen wie Ultraschall und CT heraus das ich eine beidseitige Lungenembolie und eine starke Lungenentzündung mit Flüssigkeitseinlagerung hatte.

Also mal wieder zehn Tage Intensivstation!

Nach meiner Entlassung hatte ich noch ein paar Tage mit Luftnot zu kämpfen, was mittlerweile wieder vollständig in Ordnung ist.

Im November begann ich mit der Traditionellen Chinesischen Therapie TCM.

Nach nur ein paar Tagen traute ich meinen Augen nicht. Ich konnte mein linkes Handgelenk leicht nach außen drücken und meinen rechten Daumen leicht beugen…

Das war schon seit über einem Jahr komplett gelähmt. Wahnsinn!

Diese Therapie wird mich nicht heilen, aber mit viel Fleiß kann ich in einem Jahr vielleicht wieder etwas greifen.

Leider ist diese Therapie nicht gerade günstig und ich weiß nicht wie ich das stemmen soll.

Irgendwie geht es weiter. IMMER…


Bis jetzt war das ein sehr anstrengendes, turbulentes und emotionales Jahr für mich und meine Lieben.

Bald ist Weihnachten und ich wünsche allen noch ein gesundes restliches 2015…



 2016


Im Februar bemerkte ich das meine Gesichtsmuskulatur immer härter wurde und somit auch steifer.

Meinen Kiefer kann ich zunehmend schlechter öffnen. Das ist jetzt kein Drama da ich eh nicht mehr normal Essen und Trinken kann aber

für die Mundpflege ist das nicht von Vorteil. Auch der Besuch beim Zahnarzt wird dadurch nicht leichter...

Wir haben jetzt Mai und es geht mir richtig gut. Keine Körperlichen verschlechterungen bis auf den Kiefer.

Die TCM bekommt mir gut.

©  one-life-one-chance  2016